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    障害   痙攣性発声障害の苦しみが理解されなくてつらい

痙攣性発声障害の苦しみが理解されなくてつらい


痙攣性発声障害の苦しみが理解されなくてつらい

 
1 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/14(土) 13:33:36.53 ID:mN3RSMT60.net
 
声が出しにくく詰まる
のどが締め付けられる
搾り出したような声しか出ない
息が続かない

内転型・外転型・混合型
人それぞれ症状が違うけれど精神的苦痛はみな同じ

 
 
3 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/20(金) 19:54:02.54 ID:etpY3KCk0.net
 

分かる分かる
私も家でひっそり声出しの練習してる
いらっしゃいませ
ありがとうございます
おはようございます

この3つに何度も涙させられたわ

 
 
4 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/20(金) 20:53:31.68 ID:h8CNe9CI0.net
 

仕事しなくてもいい環境さえあれば…
それだけでもだいぶ違うんだけど…

 
 
6 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/26(木) 11:43:58.99 ID:K4yXra+70.net
 

自殺を考えてしまう
何度考えたかわからない
もう13年になるよ
病名がわかったのはここ3年
声が出なくて仕事どんどんやめて
バイトしてるけど生活はギリギリ恋人とも別れた

どうせ何より子供を生んでも
何かあったときに呼び止められないからさ死にたいと思うとき無い?

 
 
7 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/26(木) 13:39:20.53 ID:93vwNWS30.net
 

わかるよ、6

 
 
11 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/27(金) 17:13:01.43 ID:x9JgTUbS0.net
 

喋るのが仕事ってことをしてたけど、初めて7年で発症。
その後も2年ほどはなんとか頑張ったけど、辛くて辞めたよ。
最初はストレスかと思ったけど、辞めて1年経った今でも同じ症状。
電話が一番キツい。
ペットに話しかける声ですら変。
絞り出すような苦しそうな声。
もう治らないんだろな。

 
 
12 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/27(金) 19:08:30.73 ID:GTloq81l0.net
 

電話、きついよね
まず出るときの、はい、が言えない。あい、になる。寝起きですか?とかお風邪ですか?って何百回言われたかな

辛いよね。
接客とか声使う人が多いよね…何でだろう。
病気と上手に付き合うとか、出来ない。他の事は出来るのに、今までは出来てたのに、何で?何で?って定期的に発狂しそうになる
相談しようとすると、その言葉も出てこない
もしくは、今は出てるじゃない、その調子で喋ればよくない?
って言われる

つらい

 
 
14 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/02/27(金) 20:02:24.34 ID:J/PTVX8f0.net
 

もしもし言えないし、語尾がカスカスになって苦しくなって声が音にならない。
いい加減にしてくれー!って感じ。
何がいけないんだろう。どうしてこんな声になったんだろう。
喋る度に苦しくて辛い。ちなみにニートです…

 
 
23 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/04(水) 16:47:31.38 ID:IPh6JhCa0.net
 

大きい声は出るんだが普通の会話をしていると声がかすれて出なくなる
咳払いや唾をのむと一瞬出るのだがまた出なくなる
これってこの病気?

 
 
24 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/05(木) 16:55:06.43 ID:GD5KPfdN0.net
 

声が出にくくなって3年、やっと音声外来に行ってきました。
発声障害には変わりないが、今はまだ病名まで判断できないとのことでリハビリから始めることになりました。
皆さんは病院に行ってからどの時点で病名?が分かりましたか?

 
 
25 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/05(木) 17:56:27.50 ID:7HHbNETu0.net
 

ネットで調べてこの病気じゃないかって疑って専門の先生がいるところに行ったから検査してすぐわかったよ。
もちろんこの病気でした。病名知ったところで絶望したけどね。

 
 
34 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/07(土) 18:59:42.33 ID:dB10rYDk0.net
 

バイトまたくびになりそう。
ずるい考えで叩かれるの覚悟だけど、いっそ完全に発声が出来ないなら障害者手帳貰えて生きていけるの?

みんな何の仕事してるの?
事務でも電話とか無理だし
声を出さない仕事でも、意志疎通が難しいし、そもそも面接のための電話が出来ないよ

 
 
35 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/07(土) 19:22:54.77 ID:uCZpyOYs0.net
 

 >>34
 
この病気は障がい者手帳もらえないんだよねまだ。わたしも申請しに行ったんだよ。診断書あっても無理だった。

友達の悩みとか聞くけど声普通に出せるだけいいじゃんって思う。
これこそ叩かれそうだね。

 
 
39 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/08(日) 08:32:17.42 ID:JiAQlEFm0.net
 

この病気になってもう10年は経つけど、治療法って未だに進化してないよね?
どうして自分だけこうなってしまったんだろう。周りにこんな人1人もいないのに。

 
 
51 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/03/21(土) 05:03:23.26 ID:D8xQQJnG0.net
 

自分が出来る仕事が舞い込んできますように…
もう声で悩んでても仕方ないってわかってるんだけど恐くて動けない。

 
 
63 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/01(水) 22:24:26.79 ID:EfcwNVxD0.net
 

俺もこの障害だわ。そのせいで対人恐怖症ぎみにもなった。
昔よりはよくなったけど、今就活だから何とかしようといろいろ調べてたんだけど、
声帯の左右差ってのも原因みたい。だから左右から同時に声出す感覚でしゃべると、
確かに出やすい。特に喋りまくって喉死にそうなとき

 
 
67 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/04(土) 22:10:16.77 ID:byvr2obf0.net
 

病院は覚えているだけでも9軒回った。
あとは、針1軒、マッサージ2軒、カウンセリング2軒。
8軒目の病院でやっと「疑いあり」
9軒目で診断。

今まで「ストレス」と診断した医者を恨みたい気持ち。
何年無駄に過ごしたか!

やっとのことで注射打つまでに至ったのに、
なーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーんにも変化無かった。
もーーーー、なんなの?何この人生。

 
 
68 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/04(土) 22:15:51.63 ID:byvr2obf0.net
 

引越したから今度10軒目の病院に行くんだけどさ。

注射→まったく効果なし
だったらもう手術しかないんじゃ?
でも色々調べると「手術しても完治しない」「再発の恐れあり」
おいおいおい、喉切っといてかい、と踏み切れない。。。

 
 
80 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/07(火) 07:23:02.14 ID:mraj97cnH
 

電話対応、顧客対応なしの仕事って、本当に体力仕事しかないよね。
「誰でも出来る、簡単な仕事!」と書いてあっても、出来ない‥。
レジ打ちさえ出来ないっていう‥。

今度行こうと思っている痙攣性発声障害の注射が出来る病院、
「電話予約必要」とHPにある。
この時点で私達の苦しみを全く分かってない。
ネット予約にして欲しい。

 
 
85 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/09(木) 07:25:37.24 ID:h2bknuB6O.net
 

本当に風邪ひいてる時ってわりと声が出る。何か麻痺してるのかな?

これなら毎日風邪ひいていたいって思う。

 
 
89 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/09(木) 21:39:56.35 ID:YZVA0noQ0.net
 

 >>85
 
わかる。
ガラガラ声になるけど、詰まる感じはなくなるから、私も一生風邪引いていたい。

 
 
87 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/09(木) 13:34:55.76 ID:ZJYXYGX5m
 

確かに風邪をひいているときは、マシになるね。
全く、どういう仕組みになっているのか。
そのあたりのアプローチからいい薬が出来ないものか。

 
 
90 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/10(金) 04:22:33.05 ID:pBeg5KK90.net
 

お酒飲むと少し滑らかになりませんか?お酒飲む場所で働こうか悩んだことある
でもお酒自体が好きじゃないし、現実的ではない
要は何かで痙攣を麻痺させるんだろうか。注射然り、風邪然り。

 
 
91 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/10(金) 06:56:57.12 ID:hVCx/iHN/
 

 >>90
 
滑らかになる。
でも、私もお酒が苦手です。
アル中になっても肝臓壊してもいいから常に声が出る状態になりたい。

 
 
100 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/15(水) 09:15:15.92 ID:gDCM/651F
 

再発率1~2%と言われているチタンの手術がしたい。
でも怖い。痛いのが嫌だ。なんでそんな目にあわないといけないんだ。
手術した人のブログを読むと、生々しくて…。
「思った通りの声が出なくて2回手術した」とかあった。凄すぎる。
全身麻酔でチタンの手術出来るようにならないものか。
意識があるまま喉を切られて声を出すってなんなんだ。

注射も効かないし。安くてすぐ効く薬が出来ればいいのに。

話し辛いかもしれないけど
喉を切って金属埋め込むなんてやめてくれ。声は出てるんだから、と
親に泣かれた。

でもこのままずっと一生この声?泣きたいのはこっちです。

 
 
101 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/15(水) 09:23:34.79 ID:gDCM/651F
 

あなたは人前で何かを教える人になると思うわ、
と言って下さった学生時代の先生、今の私を見たらどう思うかな。
人前どころか電話さえ出来ない人になるなんて、想像もしてなかった。
同窓会なんて絶対行けない。惨めすぎる。

 
 
102 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/15(水) 09:48:44.61 ID:782DuVGG0.net
 

結婚はしたものの、子供できたらいろいろ手続き、学校関係で喋ること増えるんだろうなと考えるだけで怖い…

「お母さん、お父さん、奥さん」と発声すると「ぉがあ、さん」みたいに途切れて力振り絞って出した声みたいになる。なんでこんなよく使う音ピンポイントで出ないんだろ。
自分の母親も呼べないからここ8年近く「お母さん」て呼べてない。
子供欲しいけど絵本すら読んであげれない…

 
 
107 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/16(木) 17:50:01.49 ID:1U+d5tjn0.net
 

診察中は声の調子が良くなってしまう人いますか?
病院から出た途端に出だしで詰まる、途中でも詰まるで酷い状態なのに
病院ではなめらかに話せてしまうから辛いのがあまり伝わらないみたいで更に辛い。

 
 
110 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/17(金) 06:57:22.10 ID:WPSIseYX0.net
 

 >>107
 
数年前に一色さんのところに診察行った時、すらすら話せてしまって自分を憎んだ
こんなに苦しんでるのに…
普段の声を録音してきてほしいと言われたけど、どうしても録音しようとするとうまく話せてしまう
誰かにこっそり録音してもらうかしないと無理だ

 
 
114 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/17(金) 14:00:32.61 ID:3oVJthBO0.net
 

 >>107
 
わかります
凄く静かだと私の声は聞き取れるみたいだし
診察室は静かだからね
だから普通の耳鼻咽喉科だと声出てますねー、ってトローチとか吸引で終わり。受け付け戻るとまた出なくなったり
それで10年近く病識遅れた
八つ当たりだけど、凄く恨んでる

 
 
119 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/19(日) 08:37:59.42 ID:LtCD6xzb0.net
 

やっぱり、声が出なくなった時に就いてた職業は接客業が多いんでしょうかね
精神科に行った時に、「元々小さく 良く通る声でも無かったのですが、声を出そうとしても出ない状態になった亅 という事を言ったら それは声を大きく出そうとする努力が足りないと言われました
けれど、声が出なくなった時に就いていた職が比較的大きな声を出さなければいけない接客業だったので これはどうなんだろうと思いました
確かに 声が出し辛くなってからは大きな声をを出す努力はしてきませんでしたが...
日常的に声を大きく出す努力をしたら良くなったよ って人はいるんでしょうか

 
 
124 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/04/20(月) 23:23:12.56 ID:fAtfeQrf0.net
 

 >>119
 
俺の場合は逆効果で、ひと月くらいのどの炎症に悩まされるはめになった。接客はその時辞めたよ。
人によるんだろうけれど、出にくい声を無理やり出して仕事してるのに、その上でトレーニングするってのはあまり良くないみたい。
この前お世話になった耳鼻科の先生に話したら、「痙攣性発声障害によっていわば異常な使い方をされる声帯は疲労が溜まりやすく、その上で負荷をかけるようなことをしたら当然ダメージが残る」みたいなことを言われた。
じゃあどうすればいいの、って思ったけどやっぱり今のところ手術か注射くらいしかないみたいだね。

ここからは俺の個人的な意見なんだけど、この病気で悩んでる人は、声が出ないことからくるストレスや不安のケアを忘れないでほしい。
あと、もっと図々しくなっていいんと思うんだ。
「おはようございます」「ありがとう」とかの挨拶なんて呼吸音と態度だけで十分伝わるよ。
電話ができない、でも働かなくてはならない。そういう人はいっそのこと家族や友人に面接の予約まで取り付けてもらってもいいと思う。面倒な説明がいるけどね。
実際、俺はそうやってアイスを仕分ける職についた。

 
 
191 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/07/08(水) 11:12:08.61 ID:tqh+lfJMT
 

何よりも親に理解されないのがキツイ
娘の喉にメスを入れるのは…ってのはわかるけど注射やめとけって
親の前では普通に喋れてるから、大丈夫!時間が経てば徐々に治って行く!って。
理解しようともされない
この辛さが分かってもらえない。しんどい。

 
 
219 名前:病弱名無しさん 投稿日:2015/08/10(月) 15:28:46.10 ID:zOiD/IfO0.net
 

マジでこの病気の原因なんなの?10年苦しんでるけど本当腹立つわwww
何で声が音にならないねん。

 

http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1423888416/
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