息が苦しい、嚥下や咀嚼がちょっと…

そんな方いたら一緒に愚痴りませんか？

声がかすれるから始まって、声が全く出なくなったり、出せる時もあったり。

見た目でわからないけど、コミュニケーションがうまく取れなくなってきて、不安と苛立ちでつらい。

前に別の病院で出た結果と大差なく…
ただ、問題を見つけるのも医者の技量の１つなのかな。

これまた別の耳鼻科医のご指摘通り、肺活量が下がってきてる。
肺の周りの筋肉の麻痺などの原因が…って、延髄に病巣があるのはわかったので当然だろうけど。

主治医はそれすら見つけることができなかった。
新たな後遺症を患った私は、その医師を抗議するべきなのか…。

声が出しにくいことで コミュニケーションが取りづらくなったのですら、つらいのに 呼吸も苦しくなるんでは、ほんと悲しいわ。

声帯の動きを良くするリハビリとかなんかあんのかな
音声外来？とかかかってる人いる？

自分も。

またよかったら、ここでお話くださいね。

それで、治療としてはステロイドパルスの点滴、血漿交換などしてきましたが良くならず。
少しずつ神経が再生して2年とか、それ以上とか言われて、リハビリもしてみましたが、声は出るのであまり適切なリハビリではなく改善せず。

そのうち後遺症で声は一生無理かも。と言われてしまいました。

たまたま、先週他の再発が起きてまたステロイド治療したのですが
それから四日後くらいから
突然今までどうしても出なかった声が自然に出るようになりました。

嘘みたいです。

まだ少し不安定ではありますが、綺麗に声がたまに出る→声がよく出せる→無意識にいつでも声が出る
と改善して行くと信じて、ずいぶん元気になりました。

だから、本当に希望もなくなりどん底な1年以上でしたが、不意に治ることもあるかもしれませんし、
難しいですが、希望を捨てないでくたさい！

私は身体障害者二級で簡易電動車椅子を使っている。
買い物、お食事、一年以上していない。
病気と家の往復と息子の送迎程度しか外に出ない。

唯一PTAの委員の活動は車椅子でできる範囲やっている。
これも前向きにやれてたから活動した名残が残っているだけ。

食事も口の感覚がおかしくて食べにくい、美味しくない、話せないで人との交流もこの半年でほとんど断ち切った。

そろそろ精神科に行くように神経内科の主治医にいわれてるけど、予約の電話が入れられない。

母親は精神科に行くことを反対していて、今まで1番の理解者だったのに
どうしていいやら。
苦しくて苦しくて生きづらい。
頑張れる時期を過ぎてしまったようだ。

私には貴方の気持ちが解るとか頑張れとか言う資格はありませんが、
貴方の心が少しでも休まるようにと願っています。

独りで受診するにしても、主治医の紹介を貰うのが一番だとは思うなあ。
適当にどっかの精神科を受けてくださいって言われちゃうかもしれないけど。

大きな病院に通院中ならソーシャルワーカーに相談するのも手なのかな。
退院するといかに病院が恵まれた環境だったか解るｗ

もう話すのはやめたほうがいいのかと思ってしまう。

その延長にゴミ屋敷もあるらしいけど。

食事に対する拒絶
お風呂が億劫
外に出ない
話せない
周りから孤立

私、家族がいて周りに気づかないタイプのセルフネグレクトかもしれない。

あぁ、どうしよう。

2016年1月に気管支炎になり
3週間くらいで良くなったと思ったらまたぶり返す
というのを3回繰り返した

以後、喉の違和感、圧迫感が完全に消えることはなく、もう1年以上
ジワジワと悪化している・・・

喉の粘膜同士が張り付いているような感じがあり、
恐らく動きか形に問題があるんだけど、
耳鼻科の先生は「問題ない」の一点張り、もう結論から入っている感じ・・・

同じ大学病院の、呼吸器、消化器、口腔外科とかかったんだけど
原因は不明・・・

起きてる間は常に喉に違和感がある状態が1年以上、
さすがに疲れてきた・・・
誰が助けてくれ・・・

2週間後に人間ドックで胸部CTを撮り、
5週間後に大学病院で喉～顔面にかけてCTを撮る予定

本末転倒のようではあるけど、
「なんか見つかってくれ・・・」という心境だよ・・・

私は運良く？難病ありきでかかってる地元の耳鼻科で、ずっと声がかすれててそろそろポリープか？と思ってカメラで診てもらった時に、その難病のせいで声帯の動きが鈍いと言われ、

その後掛かりつけの総合病院の耳鼻科でも呑み込みの異常をレントゲンで見つけてもらったのに

その後の治療はわからない、わからないで
いつの間にか、今の状態（軽い嚥下、咀嚼障害と発語、発声障害と常に舌、口の中の麻痺〈しびれ感〉と喉周辺の違和感）
が残ることに…

異常が見つかっても、適切な治療法もなく
手帳につかない程度の後遺症が確定するまでの期間を時間稼ぎするだけの2年間だったよ

今回の病気とはぜんぜん関係ない皮膚科の先生は凄くいい人だったんだけど

自分みたいな思いする人が出なくて済むよう
人工知能が診察してくれる時代が早く到来して欲しい

口の中のおできが1か月も引かず
ネットで見る口腔癌によく似ていたので恐ろしくなり、
今日は会社を休んで口腔外科に行ってきた

たぶん心配ないだろうとのことだがMRIを撮ることになった
今月は胸部頸部顔面のCTや各種腫瘍マーカの検査をする